Projekt badawczy Autism Transitions, finansowany przez Health Resources and Services Administration i prowadzony przez AJ Drexel Autism Institute na Uniwersytecie Drexel, ujawnił nowe odkrycia, które podkreślają kluczowe wyzwania i możliwości w procesie wchodzenia autystycznej młodzieży w dorosłość. Ponieważ oczekuje się, że w nadchodzącej dekadzie około 1,2 miliona osób z autyzmem osiągnie wiek dorosły, spostrzeżenia te mają kluczowe znaczenie dla kształtowania przyszłych badań i usług.
Badanie „Wyzwania i możliwości w przejściu osób autystycznych w dorosłość” prowadzone przez Anne M. Roux, badaczkę i dyrektorkę projektu Policy Impact w Centrum Polityki i Analityki Instytutu Autyzmu oraz wielodyscyplinarny zespół, ujawnia kluczowe bariery, które utrudniają utrudniają pomyślne przejście, w tym opóźnienia w diagnozowaniu i dostępie do usług, długie listy oczekujących i nadmierne poleganie na partnerach zajmujących się opieką w zakresie zapewniania codziennego wsparcia i poruszania się po złożonych systemach usług. Badanie, finansowane w ramach grantu projektu badawczego Autism Transitions pod kierunkiem głównej badaczki Lindsay Shea DrPH, podkreśla również znaczenie względów kulturowych i szybkości reagowania, a także włączenia osób autystycznych w rozwój usług przejściowych.
Kluczowe ustalenia obejmują:
- Znaczące opóźnienia w diagnozie i dostępie do usług przejściowych zwiększają wyzwania stojące przed młodzieżą autystyczną i jej rodzinami.
- Krytyczna potrzeba wspierania nawigacji wzajemnej i usług dostosowanych do potrzeb grup marginalizowanych, takich jak osoby o krzyżującej się tożsamości.
- Różnice w dostępności usług w różnych lokalizacjach geograficznych.
- Trudności w dostępie do kluczowych programów świadczeń, takich jak dodatkowy dochód zabezpieczający, oraz potrzeba przeglądu programów świadczeń, które pogłębiają ubóstwo.
Uczestnicy dziewięciu grup fokusowych – w skład których wchodzili młodzi dorośli z autyzmem, partnerzy opieki i profesjonaliści – podkreślili potrzebę badań skupiających się na skuteczności usług przejściowych, wpływie wydajności systemu na wyniki oraz potrzebie transformacji ekosystemów usług.
„Badanie to odzwierciedla perspektywy osób najbardziej dotkniętych wyzwaniami związanymi z transformacją i oferuje drogę do bardziej włączających i skutecznych rozwiązań” – stwierdziła Roux. „Istotne jest, abyśmy przy projektowaniu usług i wsparcia w okresie przejściowym potraktowali priorytetowo perspektywy autystyczne i uwzględnili różnice kulturowe”.
Zalecenia zawarte w badaniu obejmują opracowanie badań na poziomie populacji w celu oceny wydajności systemu, poprawę świadczenia usług dla grup zmarginalizowanych i przekształcenie złożoności ekosystemów usług, aby lepiej wspierać pomyślne przejścia wszystkich młodych ludzi z autyzmem w oparciu o różne doświadczenia życiowe.
