Muszę dalej pracować pomimo ostatecznej diagnozy

Kiedy u Scotta Stewarta zdiagnozowano chorobę neuronu ruchowego (MND), wiedział, że chce dalej pracować, aby utrzymać rodzinę.

Ograniczona mobilność oznaczała, że ​​musiał zrezygnować z pracy doradcy zawodowego, ale mógł zająć się poboczną działalnością i sprzedażą sprzętu golfowego przez Internet.

Dwa lata od diagnozy 42-latek prowadzi obecnie sklep eBay w swoim domu w Stirling z pomocą rodziców, Alison i Iaina.

Praca jest korzystna dla jego zdrowia psychicznego i pozwala żonatemu ojcu jednego dziecka uczestniczyć w wydatkach rodziny.

„Mam rodzinę, którą muszę wspierać i muszę być w stanie im pomóc tak bardzo, jak to możliwe” – powiedział.

„Nikt nie otwiera książeczki czekowej, gdy zostaje zdiagnozowana MND – potrzebujesz pieniędzy na życie, podobnie jak Twoja rodzina”.

MND ma charakter postępujący i powoduje osłabienie, sztywność i paraliż mięśni, które z czasem się pogłębiają.

Obecnie nie ma skutecznego leczenia ani lekarstwa na schorzenie atakujące mózg i nerwy.

Scott, który kiedyś grał w golfa, podczas urlopu założył firmę sprzedającą akcesoria golfowe podczas pandemii.

Teraz porusza się na wózku inwalidzkim i nadal wystawia przedmioty do sprzedaży w Internecie, podczas gdy jego matka i ojciec, oboje w wieku 76 lat, zgłaszają się na ochotnika, aby zabrać je na pocztę w celu dostarczenia.

Na zmianę mieszkają ze Scottem i jego żoną Robyn oraz ich czteromiesięczną córką Rae.

Scott wydał oszczędności całego życia na przystosowanie domu rodzinnego do swoich potrzeb i obecnie otrzymuje 170 funtów tygodniowo zasiłku inwalidzkiego, ale cała kwota jest przeznaczona na opłacenie pojazdu Motability.

Robyn przebywa obecnie na urlopie macierzyńskim w związku z pracą kierownika programu w Public Health Scotland.

Powiedziała: „Nie potrafię opisać słowami, jak wyjątkowe było życie, odkąd poznałam Scotta. Przeżyliśmy razem kilka wspaniałych przygód.

„Jednak nie mogę tego osłodzić, otrzymanie takiej diagnozy i uświadomienie sobie, że obecnie nie można nic zrobić, aby wyleczyć lub poprawić sytuację ukochanej osoby, jest najtrudniejszą rzeczą.

„Obserwowanie, jak osoba, którą kochasz, zmaga się fizycznie z MND, i możliwość zrobienia bardzo niewiele, aby temu zapobiec, łamie serce”.

Scott twierdzi, że praca daje mu cel i skupienie, a także daje ogień w brzuchu, dzięki któremu można dalej działać.

W miarę postępu stanu zdrowia stale dostosowuje swoje życie zawodowe.

„Nie ma podręcznika. Nie jest to nigdzie spisane. Po prostu latasz w fotelu i dowiadujesz się nowych rzeczy w miarę upływu czasu, a duża część tego to doświadczenie” – powiedział.

Planuje jednak dalej pracować i dążyć do celu, dopóki ciało mu na to nie pozwoli.

I odkrywa, że ​​praca nie pozwala mu rozpamiętywać swojej sytuacji.

„Wszyscy chcemy miejsca, w którym nie będziemy musieli pracować, a ktoś obejmie Cię ramieniem i powie, że wszystko będzie dobrze, ale niestety wiemy, że tak nie jest w żadnej branży.

„Nikt ich nie obejmuje ramieniem”.

Mówi, że wolałby zarabiać na życie, niż polegać na datkach na cele charytatywne, które mogłyby zostać przeznaczone na badania nad chorobą.

„Istnieje doskonała równowaga pomiędzy świadomością, że jakikolwiek przełom w medycynie prawdopodobnie nie przyniesie korzyści mnie, a przyniesie korzyść innym ludziom w przyszłości, i jestem z tym bardzo spokojny” – powiedział.

Nicola Roseman, dyrektor naczelna fundacji My Name’5 Doddie, powiedziała, że ​​MND dotyka każdego w inny sposób, ale prawie zawsze prowadzi do konieczności dostosowania domów, pojazdów, życia osobistego i zawodowego, co ma wpływ na finanse.

„Oznacza to, że znaczna liczba osób, u których zdiagnozowano MND, pracuje dłużej, niż zdecydowałaby się związać koniec z końcem, aby utrzymać rodzinę i pokryć koszty zmian, które muszą wprowadzić w związku z chorobą” – stwierdziła.

Scottowi udało się pojechać na początku tego roku na wycieczkę do Augusty na turniej US Masters i był gościem rozpoczynającym grę na polu golfowym Scottish Open Golf w Renaissance Club.

„Doświadczyłem w tym roku kilku niesamowitych rzeczy, ale wiem, że nic by się nie wydarzyło, gdybym nie umierał, i zamieniłbym to wszystko, żeby tak się nie stało” – powiedział.

„W dzisiejszych czasach nie ma mowy, aby ludzie musieli stawić czoła tak ponurym perspektywom, a zadaniem każdego jest wyjść naprzeciw i pomóc we wprowadzaniu tych zmian”.