Pacjentki z rakiem piersi odmówiono stosowania leku przedłużającego życie w awanturze NHS

Ponad tysiącowi pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi odmawia się leku, który utrzyma je przy życiu dłużej. Jest już dostępny w 19 krajach w Europie – w tym w Szkocji – ale nie w pozostałej części Wielkiej Brytanii.

Jeannie Ambrose jest ciepła i zabawna. Ale pod powierzchnią szaleje.

W maju 2019 roku zdiagnozowano u niej raka piersi, kiedy rozprzestrzenił się już na kręgosłup, miednicę, obojczyk i żebra.

Powiedziano jej, że zostało jej od trzech do pięciu lat życia. To było pięć i pół roku temu – teraz rak rozprzestrzenił się na jej wątrobę.

„Umrę” – mówi 53-latka. „To nie skończy się dobrze i nie będzie ładnie”.

Ma jednak nadzieję przeżyć, dopóki jej dzieci, oboje po dwudziestce, nie opuszczą domu.

Jeannie jest jedną z około 1000 osób, które nie mają dostępu do leczenia przedłużającego ich życie, ponieważ nie zostało ono zatwierdzone do finansowania przez NHS w Anglii, Walii i Irlandii Północnej.

Lek o nazwie Enhertu może zapewnić pacjentkom cierpiącym na określony rodzaj nieuleczalnego raka piersi dodatkowe sześć miesięcy życia.

Organ oceny stanu zdrowia NICE jest jak dotąd jedyną organizacją na świecie, która sprzeciwia się stosowaniu leku na tę chorobę. Mówi się, że jest to zbyt kosztowne, aby finansować je NHS.

Decyzja ma zastosowanie w Anglii, ale Walia i Irlandia Północna również zastosują się do tych wytycznych.

Firmy farmaceutyczne i organizacje charytatywne skrytykowały decyzję NICE.

Claire Rowney, dyrektor naczelna organizacji charytatywnej Breast Cancer Now, twierdzi, że „głęboko niesprawiedliwe jest to, że pacjenci są obecnie łapani w konflikt między NICE a firmami farmaceutycznymi”.

Jeannie podziela te myśli. „Chcę żyć, chcę dalej żyć” – mówi.

„Jestem naprawdę zirytowana i zdenerwowana, że ​​NICE nie uważa, że ​​moje życie jest na tyle ważne, aby je przedłużyć”.

Mówi, że Enhertu zapewni jej dodatkowy czas z rodziną i prawdopodobnie utrzyma ją przy życiu do czasu pojawienia się nowego leczenia.

Kiedy latem 2022 r. na konferencji poświęconej nowotworom zaprezentowano Enhertu – pierwszą licencjonowaną metodę leczenia raka piersi z przerzutami o niskim HER2 – pracownicy służby zdrowia zgotowali mu owację na stojąco.

Daje ludziom więcej czasu, zanim ich rak się pogorszy. Firmy farmaceutyczne, które to wytwarzają, AstraZeneca i Daiichi Sankyo, twierdzą, że niektórzy pacjenci po trzech latach nadal żyją.

Nie ma sporu co do jego skuteczności – spór dotyczy tego, czy NHS powinna za to płacić.

W lipcu NICE zdecydowała się nie rekomendować tego rozwiązania, twierdząc, że nie byłoby to korzystne dla podatników i wzywając AstraZeneca i Daiichi Sankyo do zaoferowania lepszej ceny.

Sekretarz zdrowia Wes Streeting również wskazuje na koszty.

„Jestem niesamowicie rozczarowany, że producenci Enhertu nie chcieli sprzedać NHS tego leku przedłużającego życie po uczciwej i rozsądnej cenie, pomimo najlepszych wysiłków NICE i NHS England” – mówi.

Jednak dr Greg Rossi, szef onkologii AstraZeneca na Europę i Kanadę, uważa, że ​​firma żąda uczciwej ceny.

Wskazuje na umowy z 19 krajami w Europie i kolejnymi 10 na świecie, w tym z USA, Australią i Kanadą.

Doktor Rossi twierdzi, że decyzja NICE jest „absolutnie jedną wartością odstającą”.

„Każdy inny rynek, z którym rozmawialiśmy, albo zawarł porozumienie, albo obecnie prowadzimy rozmowy”.

Negocjacje w sprawie cen leków są poufne, dlatego nie będzie opierał się na liczbach, poza stwierdzeniem, że wpływ na budżet leków będzie „stosunkowo przystępny”.

Dr Rossi twierdzi, że w 2022 r. NICE zmieniła sposób oceny poważnych chorób, wprowadzając nowy system, zwany modyfikatorem ciężkości, ponieważ uważała, że ​​decyzje podjęte w ramach poprzedniej metody nieproporcjonalnie sprzyjały nowotworom.

W przypadku tej grupy pacjentów lek Enhertu otrzymał ocenę „średniego” nasilenia, co nie wystarczyło, aby przechylić szalę na ich korzyść.

Doktor Rossi jest nieugięty, że w starym systemie pacjenci otrzymywaliby lek w ramach NHS.

Wskazuje jedną kwestię: nowe podejście musiało być „neutralne pod względem kosztów alternatywnych” – innymi słowy uwzględniać szerszy zakres chorób bez dodatkowych wydatków NHS.

Obawia się, że modyfikator dotkliwości może utrudnić wprowadzanie na rynek przyszłych leków przeciwnowotworowych.

Mówi, że jedynym sposobem, aby rozwiązać ten problem, jest zapewnienie przez Departament Zdrowia i Opieki Społecznej większej elastyczności.

Odrzucono także inny lek przeciwnowotworowy na nieuleczalnego szpiczaka krwi. Shelagh McKinlay z organizacji charytatywnej Myeloma UK twierdzi, że poprzeczka pozwalająca na uzyskanie zgody na leczenie „została niewiarygodnie wysoko podniesiona”.

„Po prostu nie powinno nas tu być” – mówi. „To niezwykle niesprawiedliwe, że osobie, która może przeżyć bez leczenia mniej niż 24 miesiące, ze względu na zmianę systemu odmawia się właśnie tej rzeczy, która może zapewnić jej więcej czasu z bliskimi”.

Helen Knight, dyrektor ds. oceny leków w NICE, twierdzi jednak, że modyfikator nasilenia objawów działa. Mówi, że oznacza to, że leczenie takich schorzeń jak mukowiscydoza i wirusowe zapalenie wątroby typu B jest finansowane przez NHS.

Przyznaje, że decyzja Enhertu jest „niezwykle niszczycielska” dla pacjentów i ich rodzin.

Jest jednak przekonana, że ​​była to słuszna decyzja.

Mówi: „NICE musi spojrzeć na NHS jako całość i zrozumieć, że ma on ograniczony budżet. Jeśli zgodzimy się na leczenie, nie dostaniemy już żadnych pieniędzy. Jeśli więc zalecimy leczenie, będzie to miało wpływ na innych pacjentów”.

Jeannie skontaktowała nas z grupą około 20 kobiet, które są w takiej samej sytuacji jak ona.

Są to osoby w wieku od około 30. do połowy 50. roku życia i wszystkie mają zaawansowanego raka piersi z niskim poziomem HER2.

Wszyscy bardzo chcą podkreślić, że nie zanikają powoli, ale prowadzą pełne i pracowite życie.

Wysłali migawki ze swojego życia, pokazujące, jak tańczą z dziećmi lub podczas wieczornych wyjść z przyjaciółmi. Niektórzy to surferzy, jest też kilku pływaków w zimnych wodach i płetwonurków.

Mają ograniczone możliwości uzyskania Enhertu – niektórzy mogą uzyskać do niego dostęp w ramach prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego.

Jeśli nie, mogliby zapłacić bezpośrednio. Słyszeliśmy o ofertach wahających się od 7500 do 13 000 funtów co trzy tygodnie.

Niektórzy powiedzieli BBC, że rozważają pomysł przeniesienia się do Szkocji, gdzie mogliby wykupić leczenie w ramach NHS. Jeannie twierdzi, że w jej rodzinie nie wchodzi to w grę.

„Nie powinniśmy myśleć o przeprowadzce do Szkocji ani sprzedaży naszych domów” – mówi.

„To wydaje się niesprawiedliwe. Powinienem skoncentrować się na czasie, który mi pozostał i spędzać go z rodziną i przyjaciółmi. Nie powinienem prowadzić kampanii, wykorzystując czas, który mi pozostał, na walkę. Po prostu czuję się niesłyszany”.